Description
Description (IT): Le malattie pediatriche rare immuno-mediate nell'Area Programma possono avere differenti strategie diagnostiche e terapeutiche. Diversi approcci terapeutici e diversi strumenti diagnostici sono stati utilizzati dai due principali ospedali pediatrici dell'Area Programma. Grazie al progetto CATTEDRA “CollAborazione TransfronTaliEra per Diagnosi innovative di patologie Rare in pediatriA”, finanziato dal 4° bando del Programma INTERREG VA Italia-Slovenia 2014-2020, è nata una rete di ospedali, centri di ricerca e PMI che ha affrontato questo tema in l'Area Programma armonizzando gli approcci clinici e le strategie terapeutiche dei due centri clinici nonché sviluppando studi di fattibilità di nuovi test diagnostici.
Il progetto CONCERTO “CrossbOrder Network for ChildrEn RheumaTolOgy” mira a valorizzare, trasferire e divulgare alcuni deliverable prodotti dal progetto CATTEDRA. CONCERTO intende sviluppare ulteriormente il database costruito congiuntamente di pazienti affetti da malattie rare immunomediate che colpiscono i bambini nell'area del programma. Per affrontare al meglio le problematiche, il partenariato vuole migliorare lo studio di fattibilità di un nuovo innovativo test diagnostico del DNA basato sul Next Generation Sequencing e sviluppare saggi sierologici cercando di chiarire il ruolo delle diverse vie infiammatorie tra i pazienti arruolati nel progetto. Insieme alla tecnica NGS sarà testato un biosensore sull'attività chinasica per confermare l'analisi proveniente dall'analisi NGS.
Importante sarà anche la divulgazione ai principali stakeholders dell'Area Programma.
Il risultato atteso di CONCERTO è quello di migliorare la cooperazione transfrontaliera degli attori chiave nella diagnostica e nella terapia delle malattie rare dei bambini, capitalizzando non solo i risultati di CATTEDRA ma anche consolidando la sua partnership.
Read more Description (SL): Redke imunsko pogojene pediatrične bolezni na programskem območju imajo lahko različne diagnostične in terapevtske strategije. Dve glavni pediatrični bolnišnici programskega območja sta uporabili različne pristope zdravljenja in različna diagnostična orodja. Zahvaljujoč projektu CATTEDRA “CollAborazione TransfronTaliEra per Diagnosi innovative di patologie Rare in pediatriA”, ki je financiran v okviru
4. razpisa Programa INTERREG VA Italija-Slovenija 2014-2020, je bila vzpostavljena mreža bolnišnic, raziskovalnih centrov in MSP, ki se je lotila reševanja te problematike v programskem področju z uskladitvijo kliničnih pristopov in strategij zdravljenja obeh kliničnih centrov ter razvojem študij izvedljivosti novega diagnostičnega testa.
Cilj projekta CONCERTO “CrossbOrder Network for Children ReumaTolOgy” je izboljšati, kapitalizirati in razkriti nekatere rezultate projekta CATTEDRA. Zlasti namerava CONCERTO na programskem območju nadalje razvijati skupno izdelano zbirko podatkov pediatričnih bolnikov, ki imajo redko imunsko pogojeno bolezen. Poleg tega želi partnerstvo za boljše reševanje težav izboljšati študijo izvedljivosti novega inovativnega diagnostičnega testa DNK, ki temelji na sekvenciranju naslednje generacije in razvoju seroloških testov, ki poskušajo razjasniti vlogo različnih vnetnih poti med bolniki, vključenimi v projekt. Zlasti skupaj s tehniko NGS bo testiran biosenzor za aktivnost kinaze, da se potrdijo rezultati, ki izhajajo iz analize NGS. Poudarek bo na prenosu končnih rezultatov CATTEDRA na druge ključne akterje v sektorju, ki bodo pomagali pri optimizaciji izbranih končnih rezultatov in bodo implementirali nove rešitve, razvite skupaj. Pomembno bo tudi razkritje programskega območja ključnim deležnikom. Pričakovani rezultat CONCERTO je izboljšanje čezmejnega sodelovanja ključnih akterjev pri diagnostiki in terapiji redkih bolezni otrok s koriščenjem ne le rezultatov CATTEDRA, ampak tudi z utrjevanjem partnerstva.
Read more Description (EN): Rare immune mediated paediatric diseases in the Programme Area may have different diagnostic and therapeutic strategies. Different treatment approaches and different diagnostic tools were used by the two main paediatric hospital of the Programme Area. Thanks to CATTEDRA “CollAborazione TransfronTaliEra per Diagnosi innovative di patologie Rare in pediatriA” project, financed by the 4th call of the Programme INTERREG VA Italy-Slovenia 2014-2020, a network of hospital, research centres and SMEs was established and tackled this issue in the Programme Area by harmonising the clinical approaches and the treatment strategies of the two clinical centres as well as developing feasibility studies of new diagnostics test.
The project CONCERTO “CrossbOrder Network for ChildrEn RheumaTolOgy” aims to enhance, transfer and divulgate some deliverables produced by project CATTEDRA. In particular, CONCERTO intends to further develop the jointly constructed database of patients that are suffering from rare immune mediated diseases that affects children in the Programme Area. To better tackle the issues, the partnership wants to improve the feasibility study of a new innovative diagnostic test DNA based on Next Generation Sequencing and developing serological assays trying to clarify the role of different inflammatory pathways among the patients enrolled in the project. In particular together with the NGS technique a biosensor on kinase activity in order to confirm the analysis coming from NGS analysis will be tested.
Important will be also the divulgation to the key stakeholders of the Programme Area.
The expected result of CONCERTO is to improve the cross-border cooperation of key actors in the diagnostic and therapeutic of rare diseases of children, by capitalizing not only CATTEDRA deliverables but also by consolidating its partnership.
Read more Actual Achievements (IT): Il primo periodo del progetto CONCERTO ha riguardato tutte le attività strettamente correlate all'attivazione del progetto. Come ribadito anche nei report dei partners, l'avvio effettivo dell'attività è stato verso fine novembre, risolte le questioni legali correlato al PP2 Univerzitetni klinični center Ljubljana.
Questo aspetto ha avuto delle ripercussioni sulla timeline del progetto, in quanto ha causato dei ritardi amministrativi, ad esempio nelle attivazione delle borse di studio per i ricercatori, e dei ritardi economici con il partenariato che ha eseguito spese inferiori rispetto al preventivato.
Il primo periodo è stato comunque caratterizzato da attività orizzontali come la gestione amministrativa del progetto o come le attività di comunicazione, dove ciascun partner ha adempiuto agli obblighi in termini di visibilità previsti dal programma.
Dopo il kick off meeting del progetto, il 30 novembre presso la biblioteca pediatrica dell'IRCCS Burlo Garofolo a Trieste ciascun partner si è attivato per svolgere in proprio diverse attività di aggiornamento dei rispettivi stati dell'arte.
Per quanto concerne il WP 1, dedicato alla capitalizzazione del database realizzato nel corso di CATTEDRA i partner "givers" della piattaforma, ovvero i centri clinici e la società Better, hanno svolto attività preparatorie, propedeutiche alle attività che saranno svolte nel prossimo periodo. Il database di CATTEDRA è stato analizzato dai partners, andando ad evidenziare le principali caratteristiche che potrebbero essere utili agli istituti per un maggiore utilizzo del tool sia in ambito clinico che di ricerca e la sua apertura ad altre istituzioni.
Per quanto concerne invece il WP2, che ha come obiettivo la capitalizzazione dello studio di fattibilità di test diagnostico sviluppato in CATTEDRA. Durante questo periodo lo studio di fattibilità è stato introdotto ai nuovi partners "takers" e sono iniziate le prime valutazioni sul suo miglioramento.
Il secondo periodo del progetto CONCERTO ha dato il via alle attività cliniche e di ricerca previste dal progetto. Il 15 marzo 2024 si è tenuto il primo incontro tecnico del progetto CONCERTO, incentrato sul WP1 ("Capitalizzazione della banca dati transfrontaliera delle malattie immunomediate dei bambini"). Nell'incontro sono stati delineati degli incontri specifici per definire congiuntamente le migliorie al database creato nel progetto precedente, CATTEDRA, e la sua apertura al PP6 ASU FC. Parallelamente, per il WP2 ("Capitalizzazione dello studio di fattibilità di un diagnostico per le malattie pediatriche rare"), sono stati delineati i primi passi per la costruzione di un nuovo biosensore JAK, volto a migliorare il dispositivo diagnostico sviluppato in CATTEDRA.
Il 27 marzo 2024 si è svolto un incontro tra Burlo, Better e ASUFC per discutere delle fasi necessarie al trasferimento della banca dati transfrontaliera sulle malattie rare dei bambini, in linea con l'Attività 1.2 del progetto. Durante l’incontro, i partner hanno elaborato una prima roadmap che porterà alla consegna del deliverable intitolato “Linee guida per il trasferimento del database delle malattie immunomediate nei bambini”.
Il 23 aprile 2024, presso l'Università degli Studi di Trieste, Burlo e Clonit si sono riuniti per discutere del WP2. In questa occasione, i partner hanno iniziato il trasferimento dei risultati ottenuti da Clonit (erede di Experteam) durante il progetto CATTEDRA, effettuando un'analisi comparativa con i risultati paralleli ottenuti dal Dipartimento di Scienze Mediche (DSM) in altri progetti interni. L’obiettivo del partenariato è migliorare i risultati raggiunti con CATTEDRA attraverso la costruzione di un biosensore per la valutazione dell'attività JAK, che contribuirà a una migliore profilazione dei pazienti con malattie immunologiche rare nei bambini.
Il 6 giugno 2024 si è tenuto un meeting online tra Burlo, UKCL e Better per il WP1, durante il quale è stata condivisa una lista di strumenti informatici volti a migliorare la piattaforma.
Successivamente, l’8 luglio 2024, nel corso di un meeting plenario, il prof. Taddio ha aggiornato i partner sugli sviluppi tecnici delle riunioni avvenute con UKCLJ (PP2) e Better (PP3) per migliorare il database, rendendolo più utile per il monitoraggio ospedaliero e la ricerca. Ha inoltre comunicato l'apertura del database al Dipartimento di Pediatria dell’ASU FC (PP6), che ora può accedere allo strumento e per il quale è previsto un training da parte di Better. Sono state raccolte anche idee per estendere l'utilizzo del database ad altri centri clinici europei, al fine di promuovere ulteriormente il progetto CONCERTO. I centri clinici Burlo e UKCLJ confermeranno a Better le migliorie da implementare, mentre ASU FC, tramite l’accesso al portale, potrà suggerire ulteriori modifiche. Il prof. Taddio ha anche evidenziato l'intenzione di redigere un paper scientifico basato sui dati del database e ha ottenuto l'approvazione dei partner per richiedere una proroga di 6 mesi al Segretariato Congiunto e all’Autorità di Gestione, al fine di completare le attività del progetto. Per quanto riguarda il WP2, la prof.ssa Raffaella Franca (PP5) ha presentato i risultati preliminari degli studi condotti per costruire un biosensore JAK2, spiegando anche le migliorie apportabili agli studi di fattibilità dei test diagnostici sviluppati in CATTEDRA, sfruttando l’esperienza del DSM in biosensori. La discussione si è poi concentrata sulla raccolta dei campioni biologici, che sarà effettuata da Burlo e UKCLJ nei rispettivi centri clinici, per poi essere inviati a Trieste per le analisi da parte del DSM. Entrambi i centri hanno già ottenuto l’approvazione del Comitato Etico per il prelievo dei campioni dai pazienti. Durante la riunione sono state anche comunicate le spese validate da ciascun partner, le richieste di rimborso e le principali scadenze amministrative del prossimo periodo. Il partenariato ha fissato per il 20 settembre un evento di divulgazione ibrido del progetto CONCERTO a Ljubljana, dalle 11:00 alle 16:00, sia in presenza che online.
Read more Actual Achievements (SL): Prvo obdobje projekta CONCERTO je zajemalo vse dejavnosti, tesno povezane z aktiviranjem projekta. Kot je navedeno tudi v poročilih partnerjev, so se dejavnosti dejansko začele izvajati proti koncu novembra, ko so bila rešena pravna vprašanja v zvezi s PP2 Univerzitetni klinični center Ljubljana.
To je vplivalo na časovni potek projekta, saj je povzročilo upravne zamude, npr. pri aktiviranju štipendij za raziskovalce, in finančne zamude, saj je partnerstvo porabilo manj sredstev, kot je bilo predvideno v proračunu.
Vendar so bile za prvo obdobje značilne horizontalne dejavnosti, kot so upravno vodenje projekta ali komunikacijske dejavnosti, pri katerih je vsak partner izpolnil svoje obveznosti glede prepoznavnosti v okviru programa.
Po uvodnem sestanku projekta 30. novembra v pediatrični knjižnici IRCCS Burlo Garofolo v Trstu je vsak partner začel izvajati različne dejavnosti za posodobitev stanja na tem področju.
V okviru delovnega paketa 1, namenjenega kapitalizaciji podatkovne zbirke, ustvarjene v okviru projekta CATTEDRA, so partnerji platforme, tj. klinični centri in društvo Better society, izvajali pripravljalne dejavnosti za dejavnosti, ki se bodo izvajale v naslednjem obdobju. Partnerji so analizirali podatkovno zbirko CATTEDRA, pri čemer so izpostavili glavne značilnosti, ki bi lahko bile koristne za inštitute za večjo uporabo orodja na kliničnem in raziskovalnem področju ter njegovo odprtje za druge institucije.
Po drugi strani je cilj delovnega paketa 2 izkoristiti študijo izvedljivosti diagnostičnih testov, razvitih v sistemu CATTEDRA. V tem obdobju je bila študija izvedljivosti predstavljena novim partnerjem "uporabnikom" in začele so se prve ocene o njenem izboljšanju.
V drugem obdobju projekta CONCERTO so se začele klinične in raziskovalne dejavnosti projekta. 15. marca 2024 je potekal prvi tehnični sestanek projekta CONCERTO, ki se je osredotočil na delovni sklop 1 („Kapitalizacija čezmejne zbirke podatkov o imunsko pogojenih boleznih otrok“). Na sestanku so bili začrtani posebni sestanki za skupno opredelitev izboljšav podatkovne zbirke, ustvarjene v prejšnjem projektu CATTEDRA, in njeno odprtje za PP6 ASU FC. Hkrati so bili za WP2 („Kapitalizacija študije izvedljivosti diagnostične naprave za redke pediatrične bolezni“) začrtani prvi koraki za izdelavo novega biosenzorja JAK, katerega cilj je izboljšati diagnostično napravo, razvito v projektu CATTEDRA.
27. marca 2024 je potekal sestanek med podjetji Burlo, Better in ASUFC, na katerem so se v skladu z dejavnostjo 1.2 projekta pogovarjali o potrebnih korakih za prenos čezmejne zbirke podatkov o redkih boleznih pri otrocih. Na sestanku so partnerji pripravili prvi načrt, ki bo privedel do izida z naslovom „Smernice za prenos podatkovne zbirke o imunsko pogojenih boleznih pri otrocih“.
Dne 23. aprila 2024 sta se na Univerzi v Trstu srečala Burlo in Clonit, da bi razpravljala o delovnem paketu 2. Ob tej priložnosti sta partnerja začela prenos rezultatov, ki jih je Clonit (dedič Experteama) pridobil med projektom CATTEDRA, z izvedbo primerjalne analize z vzporednimi rezultati, ki jih je Oddelek za medicinske vede (DSM) pridobil v drugih internih projektih. Cilj partnerstva je izboljšati rezultate, dosežene pri projektu CATTEDRA, z izdelavo biosenzorja za oceno aktivnosti JAK, ki bo prispeval k boljšemu profiliranju bolnikov z redkimi imunološkimi boleznimi pri otrocih.
6. junija 2024 je potekal spletni sestanek med Burlo, UKCL in Better za WP1, na katerem je bil izmenjan seznam orodij IT za izboljšanje platforme.
Prof. Taddio je nato 8. julija 2024 na plenarnem sestanku partnerje seznanil s tehničnim razvojem na sestankih z UKCLJ (PP2) in Better (PP3) za izboljšanje podatkovne zbirke, da bi bila bolj uporabna za spremljanje bolnišnic in raziskave. Poročal je tudi o odprtju podatkovne zbirke za Pediatrični oddelek ASU FC (PP6), ki ima zdaj dostop do orodja in za katerega je načrtovano usposabljanje s strani podjetja Better. Zbrane so bile tudi zamisli za razširitev uporabe podatkovne zbirke na druge evropske klinične centre z namenom nadaljnje promocije projekta CONCERTO. Klinična centra Burlo in UKCLJ bosta podjetju Better potrdila izboljšave, ki jih je treba izvesti, medtem ko bo ASU FC prek dostopa do portala lahko predlagal nadaljnje spremembe. Prof. Taddio je poudaril tudi namero o pripravi znanstvenega članka na podlagi podatkov iz podatkovne zbirke in pridobil soglasje partnerjev, da zaprosijo skupni sekretariat in organ upravljanja za šestmesečno podaljšanje, da bi lahko dokončali projektne dejavnosti. Prof. Raffaella Franca (PP5) je v zvezi z delovnim paketom 2 predstavila predhodne rezultate študij, izvedenih za izdelavo biosenzorja JAK2, in pojasnila tudi izboljšave, ki jih je mogoče izvesti pri študijah izvedljivosti diagnostičnih testov, razvitih v okviru projekta CATTEDRA, pri čemer je izkoristila izkušnje podjetja DSM na področju biosenzorjev. Razprava se je nato osredotočila na zbiranje bioloških vzorcev, ki ga bosta Burlo in UKCLJ izvedla v svojih kliničnih centrih, nato pa ga bosta poslala v Trst na analizo v DSM. Oba centra sta že pridobila soglasje odbora za etiko za odvzem vzorcev od bolnikov. Na sestanku so bili sporočeni tudi stroški, ki jih je potrdil vsak partner, zahtevki za povračilo in glavni upravni roki za naslednje obdobje. Partnerstvo je načrtovalo hibridni dogodek za razširjanje projekta CONCERTO v Ljubljani 20. septembra od 11.00 do 16.00, in sicer osebno in prek spleta.
Read more Actual Achievements (EN): The first period of the CONCERTO project covered all activities closely related to the activation of the project. As also stated in the partners' reports, the actual start of activities was towards the end of November, once the legal issues related to the PP2 Univerzitetni klinični centre Ljubljana had been resolved.
This had repercussions on the project timeline, as it caused administrative delays, e.g. in the activation of scholarships for researchers, and economic delays with the partnership spending less than budgeted.
However, the first period was characterised by horizontal activities such as the administrative management of the project or communication activities, where each partner fulfilled its obligations in terms of visibility under the programme.
After the kick-off meeting of the project, on 30 November at the paediatric library of the IRCCS Burlo Garofolo in Trieste, each partner took steps to carry out various activities on its own to update the respective state of the art.
With regard to WP 1, dedicated to the capitalisation of the database created during CATTEDRA, the platform's 'givers' partners, i.e. the clinical centres and the Better society, carried out preparatory activities, preparatory to the activities to be carried out in the next period. The CATTEDRA database was analysed by the partners, highlighting the main features that could be useful to the institutes for greater use of the tool in both the clinical and research spheres and its opening up to other institutions.
On the other hand, the aim of WP2 is to capitalise on the feasibility study of diagnostic tests developed in CATTEDRA. During this period, the feasibility study was introduced to the new 'takers' partners and the first evaluations on its improvement began.
The second period of the CONCERTO project kicked off the project's clinical and research activities. On 15 March 2024, the first technical meeting of the CONCERTO project was held, focusing on WP1 (‘Capitalisation of the cross-border database of immune-mediated diseases of children’). At the meeting, specific meetings were outlined to jointly define improvements to the database created in the previous project, CATTEDRA, and its opening to PP6 ASU FC. At the same time, for WP2 (‘Capitalisation of the feasibility study of a diagnostic device for rare paediatric diseases’), the first steps were outlined for the construction of a new JAK biosensor, aimed at improving the diagnostic device developed in CATTEDRA.
On 27 March 2024, a meeting was held between Burlo, Better and ASUFC to discuss the necessary steps for the transfer of the cross-border database on rare diseases in children, in line with Activity 1.2 of the project. During the meeting, the partners developed a first roadmap that will lead to the delivery of the deliverable entitled ‘Guidelines for the transfer of the database of immune-mediated diseases in children’.
On 23 April 2024, at the University of Trieste, Burlo and Clonit met to discuss WP2. On this occasion, the partners started the transfer of the results obtained by Clonit (heir of Experteam) during the CATTEDRA project by carrying out a comparative analysis with the parallel results obtained by the Department of Medical Sciences (DSM) in other internal projects. The aim of the partnership is to improve on the results achieved with CATTEDRA by building a biosensor for the assessment of JAK activity, which will contribute to a better profiling of patients with rare immunological diseases in children.
On 6 June 2024, an online meeting was held between Burlo, UKCL and Better for WP1, during which a list of IT tools to improve the platform was shared.
Subsequently, on 8 July 2024, during a plenary meeting, Prof. Taddio updated the partners on the technical developments of the meetings held with UKCLJ (PP2) and Better (PP3) to improve the database, making it more useful for hospital monitoring and research. He also reported on the opening of the database to the Paediatrics Department of ASU FC (PP6), which can now access the tool and for which training by Better is planned. Ideas were also collected to extend the use of the database to other European clinical centres in order to further promote the CONCERTO project. The Burlo and UKCLJ clinical centres will confirm to Better the improvements to be implemented, while ASU FC, through access to the portal, will be able to suggest further changes. Prof. Taddio also highlighted the intention to draft a scientific paper based on the database data and obtained the partners' approval to request a 6-month extension to the Joint Secretariat and the Managing Authority, in order to complete the project activities. With regard to WP2, Prof. Raffaella Franca (PP5) presented the preliminary results of the studies conducted to build a JAK2 biosensor, also explaining the improvements that can be made to the feasibility studies of the diagnostic tests developed in CATTEDRA, exploiting the DSM's experience in biosensors. The discussion then focused on the collection of biological samples, which will be carried out by Burlo and UKCLJ in their respective clinical centres, and then sent to Trieste for analysis by the DSM. Both centres have already obtained the Ethics Committee's approval to take samples from patients. During the meeting, the expenses validated by each partner, the reimbursement requests and the main administrative deadlines for the next period were also communicated. The partnership has scheduled a hybrid dissemination event of the CONCERTO project in Ljubljana on 20 September, from 11:00 to 16:00, both in-person and online.
Read more Project outputs:
Prenos baze podatkov(SL)
Il trasferimento di database(IT)
Linee guida per il trasferimento del database delle malattie immunomediate nei bambini(IT)
Smernice za prenos baze podatkov o imunsko pogojenih boleznih pri otrocih(SL)
Unire le nuove tecnologie allo studio di fattibilità(IT)
Združevanje novih tehnologij s študijo izvedljivosti(SL)
Lo studio di fattibilità transnazionale migliorato(IT)
Izboljšana transnacionalna študija izvedljivosti(SL)
CONCERTO Network(IT)
CONCERTO Network(SL)
